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戴口罩是唇腭裂患者的保護色 12位顱顏患者用畫作擁抱世界　[列印本頁]

📝 Jess 　 📰 2020-9-22 08:50 AM 　 ⏱ －　 👍

【記者范至延台北報導】

　財團法人羅慧夫顱顏基金會於9月20日（日）上午10：00假市長官邸藝文沙龍台北市徐州路46號）舉辦2021年「Hug！」公益桌曆頒獎典禮暨首賣記者會。12位顱顏創作者共同發聲，懇請社會大眾購買2021公益桌曆，擁抱顱顏孩子，擁抱愛。

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　顱顏孩子在頒獎典禮大秀才藝。唇腭裂伍欣慈（9歲）與雙胞胎姐姐一同唱跳《頭號甜心》、皮爾羅賓症徐仁萱（12歲）直笛演奏《太陽》，頒獎典禮現場精彩不斷、熱鬧非凡。典禮現場同步展出12幅顱顏患者原創作品。2021年「Hug！」公益桌曆即日起可在網路上購買，扣除印製成本後盈餘將全數運用於「好好長大」募款計劃，給予台灣及海外顱顏患者面對的勇氣，一步步變回普通人。請至基金會官網購買（https://www.nncf.org/）或電洽：02-27190408。

　本會向顱顏患者徵稿製作公益桌曆已邁向第9年。有許多顱顏患者年年投稿，他們表示這已成為年年必做的事，透過自己的畫作去幫助其他顱顏患者，相當有意義。得獎人徐仁萱說：「2021公益桌曆裡頭有很多精彩畫作，都是大家最用心的作品。而這本公益年曆也能幫助到基金會的小朋友，希望有更多人可以支持購買，鼓勵跟我一樣與眾不同的人。」

　基金會希望顱顏患者能藉由比賽增加自信，揮灑創意。而社會大眾可以透過公益桌曆更了解顱顏孩子的內心世界。

　在疫情之前戴口罩是我的保護色

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　得獎人楊昀蓁（17歲），患有左側唇腭裂。鼻翼塌，唇裂疤痕突起，上唇較薄，因為戽斗而影響咬合，吃東西很慢不易咀嚼。醫師評估預計明年（民國110年）需做正顎手術。

　昀蓁說：「直到小學三年級要動『植骨手術』的時候，才意識到我跟別人不一樣。從此之後，我不再活潑好動，變得十分安靜，想要變成隱形人。走在路上，都會害怕有人盯著我看，所以就連獨自去超商買東西，都有點抗拒。在疫情之前，我就一直戴著口罩，逃避我是唇腭裂患者的事實。唯有在親友面前，我才能卸下防備，做最真實的自己。」

　昀蓁媽媽為了讓孩子恢復自信，常帶著孩子參加基金會的活動。基金會社工也鼓勵昀蓁報名「顱顏青年獎助學金」計劃。不負眾望，昀蓁拿下3次的獎學金。昀蓁接著說：「一直以來，我都非常沒自信，到了高中，我成了邊緣人。起初我也努力交朋友，但都失敗了。後來，心境上產生變化，我對相貌釋懷了，不再害怕別人投射的眼光。透過一次次的參與基金會活動，我學會了肯定自己、愛自己，別人才會愛我。每個人都無法決定自己天生的容顏。但，一個人的自信是可以後天培養的。」

　昀蓁四度投稿基金會公益桌曆活動，三度入圍。昀蓁說：「我連續好幾年參加公益桌曆投稿，對我來說是必做的大事。作品能被選上，不只是得到肯定，還能讓社會大眾理解我的畫作，不僅榮耀，更是欣慰。今年，我畫的是媽媽環抱孩子，孩子感受到媽媽的心跳聲、呼吸聲，產生深深的安全感。擁抱的感覺是熱熱的、暖暖的。」

　媽媽的態度決定孩子的未來

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　小耳症患者李岳謙（18歲），右側小耳幾乎沒有聽力，左耳聽損50分貝，因有構音問題，曾至中國附醫進行語言治療。岳謙表示：「雖然少一個耳朵，但很慶幸，我的家人不會因為小耳症就用不同標準看待我。尤其是我媽媽，多虧她的正向態度，才有現在的我，不在意別人的眼光活下去。」

　岳謙從小跟媽媽相依偎命，媽媽以平常心看待小耳症，並積極帶著岳謙參加基金會舉辦的繪本治療團體、自我肯定親子成長團體、兒童人際關係夏令營等活動。岳謙進一步表示：「我覺得基金會對我最大的幫助是，讓我看見與我一樣的人。我並不是殘缺，只是比較特別的一個族群。印象最深刻的是，媽媽帶我去基金會聽小耳症講座，而我跟一群同樣是小耳症的小孩玩。啊！我並不孤單。」

　岳謙沒動過耳朵重建手術，他認為沒有重建的必要，現在的樣子也很好。岳謙想對同樣是顱顏患者的人說：「去正視它，接受它。當你覺得很無助時，你要想想還有我們這些顱顏患者，我們都這樣走過來了，你也可以。堅強的活下去吧！」

　藝人潘裕文也參與創作

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　潘裕文連續8年無償擔任2021年公益桌曆推廣大使，這次公益桌曆特別收錄了潘裕文以「擁抱」為題的素描畫作。作品概念為：「竭盡所能地生長茁壯，為屹立在太陽底下。再用盡一切養分，直至最後一片羽葉落下，將它全部化作愛，來灌溉懷中的生命。這是他的使命，是他的溫柔，而我，是他的孩子。謹以此畫獻給我的父親。」

　即日起至10/28可於羅慧夫顱顏基金會網站上購買潘裕文親筆簽名的2021年「Hug！」公益桌曆，潘裕文為回饋購買者的愛心，簽名數量無上限，售完為止。

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　2021年「Hug！」公益桌曆可於基金會官方網站購買（https://www.nncf.org/）。2020/10/1前預購，享有預購優惠價每本179元價格（含運），2020年10月1日後訂購，每本公益桌曆為189元（含運）。義賣善款扣除製作成本後全數用於「好好長大」募款計劃，社會大眾的支持是對顱顏孩子的肯定，並幫助國內外顱顏患者也能好好長大。

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