簡嫚書攜顱顏兒走上伸展台 盼社會給予鼓勵

【記者 范至延 台北報導】

　財團法人羅慧夫顱顏基金會於2022年3月10日（四）早上10點假生生空間（台北市大安區仁愛路三段123巷11弄16號）舉辦2022微笑天使「把微笑袋著走」親子走秀暨募款記者會。顱顏寶貝嶄露自信笑容，與家人走上伸展台，成為注目焦點。當天，基金會台東第一位喘息照護員，同時也是4歲唇腭裂患童的媽媽，分享養育顱顏兒的心路歷程，現場氣氛感人。公益大使簡嫚書為顱顏兒發聲，邀請社會大眾捐款880元，即可獲贈簡嫚書親自設計之手提兩用袋與明信片，其也能選擇轉贈顱顏兒。

　▲東部顱顏母親克服照顧困境 攜兒秀出笑容（圖：羅慧夫顱顏基金會 提供）

募款網址：https://neti.cc/Xjqjzp5

　懷有顱顏缺陷的孩子，許多家庭都曾有過迷惘與不知所措的時刻，尤其位在資源較少的縣市，更是無所適從。柏伸（唇腭裂4歲）的媽媽是台東第一個也是唯一一位基金會喘息照護員，她在記者會現身說法，希望鼓勵其他顱顏家庭，克服顱顏新手父母會遇到的困境。公益大使簡嫚書說道：「顱顏缺陷的孩子，也許一開始不是父母的完美小孩，但經過手術，笑起來都像是天使。我實際和他們一起拍攝時，感受到滿滿的歡樂，希望大家能給予他們進步機會，手術將幫助他們找回微笑。」

　羅慧夫顱顏基金會秉持「每個顱顏兒的微笑都值得被看見」的精神，從2017年開始，每年在基金會FB粉絲團常態性舉辦「微笑天使」選拔，為本會具代表性的網路活動。今年將邀請入圍顱顏兒參與「把微笑袋著走」親子走秀暨募款活動。讓顱顏兒走上伸展台，展現最耀眼的時刻。基金會亦希望能在兒童節前夕，給予顱顏兒同最溫暖的支持。基金會執行長陳依伶表示：「基金會不只提供醫療補助，修補他們的外觀，透過全方位全人且完整的服務，全面照顧先天顱顏缺陷患者。」

　▲東部顱顏母親克服照顧困境 攜兒秀出笑容（圖：羅慧夫顱顏基金會 提供）

疾病不可怕，可怕的是不知道正確資訊

　翻過台灣的山頭，位於台東這個偏遠的縣市。民風保守純樸對於唇腭裂認知極缺乏，醫療資源相對落後不便，外在環境對於顱顏家庭求醫或面對周遭人的詢問是迷惘的。然而今年柏伸已經四歲了，柏伸媽媽擁有正向態度，克服所有外在環境壓力，也有感而發地說：「疾病不可怕，可怕的是對於疾病的不瞭解。」

　柏伸是家裡第三個孩子，媽媽在孕期保持平常心，沒想到在31週產檢時醫師才發現了柏伸的狀況，當時感到非常震驚：「是在跟我開玩笑嗎？」柏伸出生後，三歲的姊姊卻腎臟生病，嚴重水腫，一天胖了三公斤。於是，家庭分工，爸爸負責照顧姊姊，而媽媽照顧柏伸，家中同時有兩個生病的孩子需要照顧，蠟燭兩頭燒，忙得焦頭爛額。

　坐月子那段時間，媽媽幾乎無法休息，儘管已是第三胎，然而顱顏家長還需要比一般產婦付出更多的時間學習照料唇腭裂寶寶。台東資訊較少，柏伸媽媽連餵奶都是請教臉書社團跟群組家長。她很感謝唇腭裂家長互助社團的幫助，她回憶：「很感謝當初第一時間就介紹社團和群組資訊給我的顱顏媽媽，更謝謝社團裡的家長，看到我發問就熱心到我家，她分享如何照顧唇腭裂寶寶跟提供照顧上需要的物品給我，讓當時的我不再那麼慌亂。」撐過那些日子，加上媽媽的主動積極，柏伸被照顧得很好。

　▲東部顱顏母親克服照顧困境 攜兒秀出笑容（圖：羅慧夫顱顏基金會 提供）

　由於深刻體會到唇腭裂孩子在剛出生時，新手父母焦急不安手足無措的心情，柏伸媽媽認為被人幫助過，也要幫助其他人。因此去年，媽媽義不容辭答應基金會社工的邀約，擔任台東第一個也是目前唯一的基金會喘息照護員，幫助台東地區的新手顱顏家庭。「第一次服務的顱顏家庭，老鼠就在眼前跑來跑去。」媽媽從這樣的環境中感受到需要被幫助的顱顏家庭原來不少，社工提醒媽媽注意安全外，可以善用過往照顧的經驗，加上培訓課程學到的新知識，順利幫助對方。

　媽媽想對每個新手顱顏家庭說：「自己不尷尬，尷尬的就是別人！」希望每個顱顏孩子和父母都可以活出自信，展露出最美的微笑。

【把微笑袋著走】即日起至基金會官網（https://neti.cc/Xjqjzp5），捐款不限金額，可留言寫下鼓勵顱顏兒的話語，基金會將印製在明信片上，送給顱顏兒。另，捐款880元以上，即贈送公益大使簡嫚書親自設計之手提兩用袋與明信片，其也能選擇轉贈顱顏兒，送孩子一份「看見優點」的禮物。數量有限，贈完為止。

　此外，Momo富邦媒體響應愛心，3/22～4/30社會大眾也可至Momo購物網「公益百元捐專區」捐款，捐款不限金額，即可抽簡嫚書設計的簽名版兩用提袋20份。