12位亞洲顱顏兒 用畫作給自己追夢的勇氣

【記者 范至延 台北報導】

　財團法人羅慧夫顱顏基金會於9月16日（日）上午10：00假市長官邸藝文沙龍台北市徐州路46號舉辦2019年「I Have a Dream」公益桌曆頒獎典禮暨首賣記者會。12位亞洲顱顏患者用畫作道出自己的夢想，共同邀請社會大眾購買2019公益桌曆，與顱顏孩子一起勇敢追夢。

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　頒獎典禮除了台灣及菲律賓得獎人蒞臨受獎，還有得獎人伍欣慈（7歲）與雙胞胎姐姐帶來一段精彩的打擊樂表演，以及菲律賓得獎人約翰（Valeza John Elijah B, 21歲）高唱當地歌謠，典禮現場也同步展出12幅顱顏患者原創作品。2019年「I Have a Dream」公益桌曆即日起可在網路上購買，扣除印製成本後盈餘將全數運用於國際園丁認養計劃，以幫助更多海外貧困顱顏患者得到完善治療！詳情請上基金會官網（http://www.nncf.org/）或電洽：02-27190408。

　▲得獎人與家人、基金會董事長翁芬華、執行長王金英合影

家人的支持 是抵擋歧視眼光的最佳盾牌

　台灣得獎人許明杰（11歲）說：「因為耳朵跟別人不同，需要戴助聽器。在小一時，耳機曾被同學故意拿起來摔，這對我的衝擊很大。後來媽媽給我很大安慰及支持的力量。媽媽也跟老師以及同學溝通，讓大家更了解小耳症的狀況。之後，我跟班上同學很好，但不認識的同學有時會用好奇的眼光看我，也會大聲嘲笑，但我不想去裡他們。」

　台灣得獎人張庭甄的母親就表示：「顱顏患者外表的修補是必然的，但孩子內心的自信建立更是重要。所以我們一直秉持這個理念，讓她知道自己出生時嘴巴裂開了，臉上的疤痕也是這樣來的，跟姐姐和其他人並沒有任何不同。庭甄也在運動和繪畫上找到信心，雖然成績不是名列前茅，但我相信每個人都有獨特的地方，每個孩子都有屬於自己的舞台，幫助她找到自信點，並且坦然接受自己是顱顏患者。父母的態度也很重要，會深深影響孩子對自己的看法，而且適時和孩子聊聊在學校的情形，和學校老師也要保持良好溝通，相信問題都可以慢慢迎刃而解。」

　基金會從訪問12位得獎人中發現，無論是台灣或海外，外觀不一樣，很容易成為霸凌者的「獵物」。但只要患者對自己有自信，意志堅強，就不易被別人的閒言閒語所擊倒。我們希望社會大眾可以透過公益桌曆了解顱顏孩子的故事，將會發現顱顏孩子一樣可愛、一樣善良、一樣值得被疼愛。

　▲得獎人王文千與得獎畫作合影

鼻孔大小不一 成為插畫品牌

　台灣得獎人王文千（24歲），因為唇顎裂的關係，人中歪一邊，兩邊鼻孔大小不一，原本應該哀怨自己的鼻孔為何大小不一的文千，卻將它轉換成個人特色，用自己喜愛的插畫，畫出鼻孔大小不一的自畫像，更用這個自畫像成立自己的插畫品牌，在《逃森千》粉絲團分享插畫作品，並舉辦個人展覽。

　王文千從小喜愛畫畫，國中就讀三年的美術班，然而升學進入一般高中後，沒有繼續往藝術方面進修，如今已是成功大學生命科學系碩三生。不過，因為對畫畫的熱情始終不減，成立了《逃森千》粉絲團，以生活感觸及日常生活發生的大小事為插畫題材，吸引不少網友關注。在今年三月舉辦了個人展覽，展覽期間販賣的插畫商品，營收全數捐給本會，王文千希望幫助更多和她一樣的唇顎裂孩子。

　王文千表示：「這次參加2019「I Have a Dream」公益桌曆，也是因為想要憑自己的力量去幫助顱顏孩子。此外，一向身體健康的媽媽在年初檢查出胃癌且已經轉移，身為家人的我，能做的只有陪伴和給予支持。希望媽媽藉由這幅畫的力量，沐浴在我給予她的愛中，用陪伴療癒、用信念康復。雖然，媽媽抵抗不了病魔在今年八月底過世了，希望她痊癒的夢想永遠無法實現。可是，我會帶著媽媽的正向能量，去實現另一個夢想，將我的插畫品牌推廣出去，發揚光大。」

　▲菲律賓得獎人John與得獎畫作合影

顱顏缺陷不是問題　實現夢想無阻礙

　菲律賓得獎人約翰（Valeza John Elijah B.），雙側唇顎裂患者，今年21歲，成長過程十分艱辛。約翰說道：「在學校交朋友就是一件充滿挑戰的事，因為顎裂手術失敗，講話不清楚的狀況，讓我從小學三年級開始遭到全校同學的霸凌，每天、每天都被同學們推來推去，沒有一個人願意跟我做朋友，直到六年級我真的忍無可忍了，鼓起勇氣告訴老師，霸凌事件才在同學們擔心被處罰的情形下結束。這段期間，我的父母一直保持正向態度，教導我如何應對困難的情況。我的家人是我生命中最重要的人，他們教導我如何擁有自信心以及仁慈的心。」

　然而，經濟狀況不好，在菲律賓想要動手術，幾乎是不可能。六個月大跟三歲的時候，約翰都曾經接受過外國義診團的手術，但均告失敗。長大後的約翰到處尋找能幫他重新進行唇顎裂修補手術的醫院，但都因為這些醫院沒有為成年患者進行手術的經驗及能力，紛紛婉拒他。17歲的時候，終於找到菲律賓羅慧夫顱顏基金會，並透過台灣《國際園丁認養計畫》所募集到的基金支持，由本會種子醫師Dr.Bernie為他進行一系列的唇顎裂系列治療。而現在的他也正準備進行語言治療，希望可以讓自己的發音更為清楚。

　「羅慧夫顱顏基金會徹底的改變了我的生命，我希望基金會未來也能幫助更多唇顎裂患者。我的夢想是成為一名傑出的建築師與藝術家，我想要環遊世界，去看看那些偉大的建築物，並且希望將羅慧夫顱顏基金會的理念推廣到全世界，向人們宣揚愛、和平和提高社會大眾對於唇顎裂患者的重視，這些都是我的夢想，是我努力的目標。」

　▲得獎人林聖庭與得獎畫作合影

藝人潘裕文7度擔任公益桌曆推廣大使

　潘裕文連續7年無償擔任2018年公益桌曆推廣大使，潘裕文在兒時曾經因為跌倒而「聽小骨」斷裂，右耳聽力不好，因此他很能感同深受小耳症患者聽力不好的處境。潘裕文覺得與羅慧夫顱顏基金會很有緣份，也會持續協助推廣公益桌曆。即日起至10/23可於羅慧夫顱顏基金會網站上購買潘裕文親筆簽名的2019年「I Have a Dream」公益桌曆，潘裕文為回饋購買者的愛心，簽名數量無上限，售完為止。

　2019年「I Have a Dream」公益桌曆可於基金會官方網站購買（https://www.nncf.org）。即日起至2018年09月30日止預購，享有預購優惠價每本169元價格（含運），2018年10月1日起訂購，每本公益桌曆為179元（含運）。更歡迎企業大量購買，300本以上除有團購優惠外，亦可享免費燙金服務，致贈客戶或自家員工，精美大方又可提昇公益形象，詳情請電洽：（02）27190408 分機 226 義賣善款扣除製作成本後全數用於幫助海外貧困顱顏患者得到完善治療，你的一份心力支持，將在孩子生命中留下一絲曙光。