45個家庭勇敢站出來 盼大眾關懷新手顱顏家庭

【記者 范至延 台北報導】

　羅慧夫顱顏基金會將於2022年6月21日（二）上午10：00假板橋大遠百1F米蘭廣場（新北市板橋區新站路28號）舉辦「最初的感動2.0互動展覽 開展記者會」。現場將帶領大眾探索生命的可貴，在「不規則的圓形裝置」中看見生命的初始以及在「迷宮裝置」中遇見生命的轉折，一起珍惜生命的可貴。擔任「最初的感動」倡議大使的黃子佼將出席現場，呼籲社會大眾珍惜生命的可貴。

　▲親子互動展覽讓大小朋友透過體驗認識唇腭裂寶寶 尊重不一樣的生命（圖：羅慧夫顱顏基金會 提供）

　去年，基金會首次向全台父母蒐集孕育生命的感動照片作為展覽，並於台北捷運、台中捷運展出後，深受各地喜愛。今年，擴大舉辦，從「靜態」的攝影展升級為「沈浸式互動」裝置展覽，基金會期盼社會大眾能透過展覽更認識顱顏先天疾病及尊重生命的可貴。愛心廠商「DARLIE 好來」認同基金會理念，捐助新台幣壹百萬元整，指定用於青少年顱顏患者的手術費用及顱顏家庭們的喘息服務，幫助顱顏家庭找回美好自信的笑容，實踐「美好因笑容而來」的品牌核心價值。遠東百貨亦熱情響應，「最初的感動2.0互動展覽」將在大遠百板橋店（6/21～7/3）、台南店（6/23～7/5）、新竹店（7/18～8/7）、竹北店（8/8～8/21）以及台中火車站（7/9~8/22）巡迴展出。展出內容豐富精采且深具教育意義，特定週末將同步舉辦親子闖關遊戲，以輕鬆說故事及變魔術的方式帶領孩子探索生命的奧妙及尊重差異，讓逛展的民眾滿載而歸。活動資訊：https://lovefirsttime.imweb.me/。

黃子佼初為人父 感同深受新手顱顏父母加倍的辛勞 現身力挺新手顱顏家庭

　新生兒的誕生，對父母來說除了喜悅，還要從零開始學習照顧小生命。然而生下唇腭裂寶寶的家庭，其挑戰不只是照顧，還包括漫長的治療、術後照護以及醫療費負擔，更要面臨旁人的異樣眼光及閒言閒語，對於爸媽來說都是煎熬。

　▲黃子佼以孟耿如和女兒名義拋磚引玉捐贈10萬元 感謝基金會照顧（圖：羅慧夫顱顏基金會 提供）

　初為人父的藝人黃子佼深刻體會新手父母的辛勞，感性的說：「從沒想過自己有一天能成為父親，初為人父對於寶寶照顧技巧不熟悉，手忙腳亂，想到生下顱顏孩子的父母更為辛勞，就令人心疼與不捨。耿如現在每天忙著擠母奶，也很享受這個過程。但唇腭裂寶寶與一般嬰兒的餵養方式不同，需要使用特殊奶瓶才能順利餵食。不過生下顱顏孩子的朋友不用擔心，只要經過手術修補，就能與一般孩子沒兩樣。希望社會大眾可以透過這個展覽認識顱顏患者以及尊重生命的可貴。」

　（21日）記者會現場藝人黃子佼看見顱顏兒靖靖手拿著自己剛出生的照片，讓他欣慰的說：「顱顏兒經過醫療手術後，其實和一般的孩子沒有什麼差別，邀請大家可以來到現場看展覽，透過互動裝置去理解和認識顱顏兒。」。

無懼長輩反對 堅持生下兔唇寶寶的母親 勇敢分享育兒成長 盼社會尊重不一樣的生命

　▲2022最走進人心的展覽全台巡迴 45個令人催淚的真實家庭故事（圖：羅慧夫顱顏基金會 提供）

　靖靖媽媽懷孕20週時，發現孩子患有單側唇腭裂，對當時來說是晴天霹靂的消息，也因此崩潰絕望。不過再次透過超音波看到活潑的寶貝時，儘管家人會擔憂，媽媽選擇生下兔唇寶寶，在22週時主動聯繫羅慧夫顱顏基金會，了解產後照顧資訊。

　靖靖媽媽說：「在孩子出生的那一刻，宏亮的哭聲更加證明生下兔寶寶是正確的決定。因為他們只需要經過幾次的手術，就可以與一般的孩子沒兩樣。」

靖靖媽媽將蒞臨現場，希望社會大眾能尊重不一樣的生命，並珍惜生命的可貴，為顱顏孩子建立一個充滿接納與包容的環境。

　▲初為人父的黃子佼感同深受新手父母的辛勞 力挺新手顱顏家庭（圖：羅慧夫顱顏基金會 提供）

　懷孕是件令人欣喜的事情，家人也充滿期待。然而，基金會也從服務經驗中得知，當發現胎兒為先天顱顏缺陷的寶寶時，許多父母在第一時間會猶豫不決，甚至有了中止妊娠的念頭，也會害怕自己無力照顧寶寶，更害怕寶寶長大後可能會因為外表的小小不一樣而遭受外界異樣的眼光。基金會執行長陳依伶表示：「台灣顱顏醫療技術精湛，孩子經過醫療跟一般人沒有兩樣，而且顱顏家庭不是孤單的，基金會從產檢發現開始提供服務，除了社工專業服務的提供、弱勢家庭的經濟補助外，更有過來人的得福志工家長經驗分享，現在還有新生兒到宅喘息服務，一路相挺相助相伴直到顱顏兒長大成人。」。

　▲堅持生下兔唇寶寶的母親 勇敢分享育兒成長 盼社會尊重生命（圖：羅慧夫顱顏基金會 提供）

　基金會盼社會大眾能藉由「最初的感動2.0互動展覽」，體會到生命的美好及感動。