顱顏新生兒到宅喘息服務突破200個新手顱顏家庭

【記者 范至延 台北報導】

　財團法人羅慧夫顱顏基金會於2023年12月06日（三）上午10點假市長官邸藝文沙龍（台北市中正區徐州路46號）舉辦「做好事 過好年」募款記者會，唇腭裂和小耳症家庭親臨現場勇敢分享堅韌的心路歷程。首次擔任愛心大使的趙岱新將攜手與顱顏孩童現場手寫春聯，將祝福傳遞給顱顏家庭，盼社會大眾一起助顱顏孩子過好年好好長大。

　▲顱顏新生兒到宅喘息服務突破200個新手顱顏家庭（圖：財團法人羅慧夫顱顏基金會 提供）

　台灣顱顏醫療技術精湛，先天顱顱顏患童經過治療，外觀就能跟一般孩子一樣可愛。然而，顱顏家庭往往會擔心無法勝任照顧顱顏新生兒的責任，會有害怕、退卻的心理。羅慧夫顱顏基金會從懷孕開始提供「顱顏新生兒到宅喘息照護方案」，給予最安心的支持，減少父母焦慮不安的情緒。並帶著基金會培訓的喘息照護員走進每個家庭，示範教導特殊照護技巧，讓父母逐漸熟練，更有信心照顧顱顏兒。基金會自2019年起提供「顱顏新生兒到宅喘息照護方案」至今累計服務224個新手顱顏家庭，並提供417場次的服務。

　初為母親的愛心大使趙岱新表示：「顱顏父母親決定要生下有先天顱顏缺陷的孩子是多麼不容易的決定，非常敬佩他們勇敢的決定。希望大家可以認識並同理他們，給他們更多的鼓勵與支持。」首次擔任愛心大使的趙岱新參與「做好事 過好年」募款案平面視覺拍攝，在拍攝現場，基金會工作人員向趙岱新介紹顱顏孩子手術歷程與照顧經歷時，讓趙岱新心疼得掉下眼淚，趙岱新也走向顱顏家庭，為他們打氣，現場氣氛讓人動容。

　▲顱顏新生兒到宅喘息服務突破200個新手顱顏家庭（圖：財團法人羅慧夫顱顏基金會 提供）

　與尚未進行唇裂修補手術的新生兒扉扉及5歲的小耳症患童阿諺合影時，看著這兩位顱顏孩子，讓愛心大使趙岱新回憶起小時候也曾因為外表而不自信，趙岱新因為毛髮偏多，臉上的汗毛相對明顯，在某次健康教育課中提到男性第二性徵會開始長鬍子，被男同學無心公開討論：「老師，那為什麼趙岱新是女生，也有鬍子呢？」讓當時年幼的趙岱新內心受傷，深陷低潮，經過爸媽持續鼓勵後，才釋懷不再難過。因此，趙岱新堅定得呼籲：「希望我們能從小讓孩子們認識顱顏疾病，尊重差異，減少因為不認識而產生的異樣眼光。更期盼社會大眾一起做好事捐款幫助這群顱顏小寶貝們好好長大。」

　羅慧夫顱顏基金會亟需募集1000萬，募款用途為新手父母諮詢、顱顏家庭心理關懷、經濟補助、獎助學金等補助項目。即日起只要單筆捐款580元以上，將贈送限量設計的春聯及紅包套組，送完為止。「做好事 過好年」募款活動網址：https://neti.cc/Y7q450e
本次募款專案有愛心廠商歐樂芬響應，推出「您購物 我捐款」活動，即日起至2024.2.29的每一筆訂單，愛心廠商歐樂芬就捐出訂單金額2%支持羅慧夫顱顏基金會「做好事 過好年」募款活動。同時「您購物 我捐款」活動期間，愛心廠商歐樂芬之官網有愛心認購組合，可直接網路下單愛心認購歐樂芬口腔護理商品支持顱顏寶貝牙齒保健。

　▲小耳症的母親責怪自己讓孩子咬字含糊不清 經基金會補助治療獲改善（圖：財團法人羅慧夫顱顏基金會 提供）

　時隔17年再次懷孕，讓扉扉媽媽無比喜悅，更讓終於擁有前世情人的扉扉爸爸滿心期待。老天爺總是捉弄人，在懷孕第4個月照超音波時，發現扉扉臉部有明顯的缺陷，經過婦產科醫師講解後，得知扉扉患有「唇腭裂」。扉扉媽媽知道後很是難過，甚至想放棄，因為擔心扉扉未來遭遇到困難，幸好扉扉爸爸沒有放棄，立即與羅慧夫顱顏基金會聯繫。

　在社工透過影片講解病症後，扉扉父母有了信心。「孩子會選擇我們當她的父母，一定是知道我們會把她好好養大，更何況台灣現在醫療技術這麼進步，我們一起讓孩子來到這個世界吧！」扉扉在充滿愛的期待下，來到這個世界。

　▲小耳症的母親責怪自己讓孩子咬字含糊不清 經基金會補助治療獲改善（圖：財團法人羅慧夫顱顏基金會 提供）

　扉扉因為唇腭裂的關係不易吸吮，餵食需要使用特殊奶瓶餵奶，手術前每天要配戴鼻撐器維持鼻型，照顧上比一般的孩子來得困難，讓40歲高齡再次生子的扉扉媽媽，感到心力憔悴，在基金會社工提供提供2次「顱顏新生兒到宅喘息照護方案」下，扉扉媽媽現在對於照顧扉扉越來越有信心。

　今年11月24日，扉扉接受了唇裂修補手術治療，扉扉媽媽在手術室門外焦慮等候，。當手術室門外的燈熄的那一刻，扉扉終於完成了唇裂修補及中耳通氣導管置入手術。扉扉媽媽心中的石頭也終於放下，與扉扉爸爸感動得相擁而泣。看著扉扉的手術後的復原狀況越來越好，扉扉父母堅定得說：「現在看到扉扉的笑容，就好像在跟我們說這個決定，是對的。」明年1月扉扉還會進行腭裂修補手術，扉扉父母已經不再那麼擔心，因為有台灣精湛的醫療技術和基金會暖心的陪伴下，他們相信一定可以跟這次手術一樣順利成功！

　▲小耳症的母親責怪自己讓孩子咬字含糊不清 經基金會補助治療獲改善（圖：財團法人羅慧夫顱顏基金會 提供）

　「到底為什麼是我？我不知道該怎麼接受...」出生後才知道阿諺患有小耳症，讓阿諺媽媽不知所措，不知道該如何面對這樣的狀況。雖然時隔五年，再次談起當時生產的情形，阿諺媽媽仍忍不住流淚，自責自己把孩子生得不健康，在羅慧夫顱顏基金會陪伴下，花了將近1年的時間才逐漸平復。

　5歲的阿諺先天患有小耳症及耳道狹小，受聽力影響以致其語言發展相較同齡孩子來講略微落後，透過參與基金會語言定點治療，及社工鼓勵孩子多唸繪本、聽童謠等互動方式來刺激語言發展。

　▲小耳症的母親責怪自己讓孩子咬字含糊不清 經基金會補助治療獲改善（圖：財團法人羅慧夫顱顏基金會 提供）

　經過36次的語言治療，現在阿諺語言發展越來越好，甚至已經可以載歌載舞了！看見孩子的改變，讓阿諺媽媽不禁感性的說：「不管孩子的狀況如何，永遠都是我們的心肝寶貝，只要我們不放棄，努力面對，關關難過關關過！」。

　基金會依照每個顱顏家庭所需，提供相對應的服務及資源連結，讓顱顏孩子的發展跟上同齡孩子。羅慧夫顱顏基金會亟需募集1000萬，幫助顱顏患童好好長大。